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Alors que le Centre Hospitalier Universitaire de Lille remporte pour la seconde année consécutive la médaille d’or des hôpitaux français dans le classement réalisé par le magazine Le Point publié le 2 février 2010, les Rencontres de la Santé font escale en région Nord Pas de Calais avec pour Grand Témoin de ce débat lillois Didier Tabuteau, responsable de la chair « Santé » de Science po Paris et Directeur général de la Fondation Caisse d’Epargne pour la solidarité.

En tant qu’hôte de cette rencontre, le Directeur général du CHRU de Lille Didier Delmotte a ouvert le débat par une introduction aux différentes réformes en cours du système de santé français et en particulier à la loi Hôpital Patients Santé Territoires (HPST) votée le 1er juillet 2009.
Les objectifs finaux de cette réforme – a-t-il rappelé, sont la santé des populations grâce à une offre de soins efficiente et équitable.
La création des Agences Régionales de Santé se trouve être la pierre angulaire de cette réforme. Cette nouvelle structure remplacera les Agences Régionales Hospitalières pour rassembler toutes les structures et tous les acteurs de santé d’un territoire sous un même organe de gestion. La collaboration entre les établissements, la mutualisation des ressources humaines, techniques et financière, de nouveaux dispositifs de gouvernance équilibrés seront les moteurs d’un décloisonnement majeur pour une prise en charge globale des patients. Ce bouleversement implique la création d’une nouvelle gouvernance dans lequel élus locaux, professionnels de santé et acteurs administratifs agiront en concertation afin d’assurer au patient un parcours de soin rationnel, fluide et efficient.
Didier Delmotte a conclu son intervention d’ouverture en attestant la volonté du CHRU de Lille, en tant que pôle régional de ressources et de compétences, non seulement de s’investir pleinement dans cette démarche de collaboration, de décloisonnement et de gouvernance participative mais également d’en être un acteur moteur.
Directeur exécutif des relations économiques et institutionnelles de Novartis, partenaire de choix des Rencontres de la Santé 2009-2010, Véronique Ameye a présenté les trois piliers de l’engagement de l’entreprise : sa recherche continue de performance, son investissement pour l’innovation et son souci de responsabilité à l’égard de la société dans laquelle elle opère.
Novartis s’est en effet doté de centres d’excellence en matière de performance et d’innovation : le site d’Huningue en Alsace est l’un des plus grands pôles de biotechnologies français et l’un des principaux centres d’excellence mondial du groupe. Novartis a également annoncé en octobre dernier l’implantation d’une plateforme européenne de recherche clinique en Oncologie à Rueil-Malmaison.

En matière de responsabilité sociétale, Véronique Ameye a rappelé l’engagement de Novartis depuis près de dix ans en proximologie – notamment à travers les activités de sa Fondation d’entreprise - pour faire connaître et reconnaître le rôle de l’entourage des personnes malades et développer des aides pertinentes ; mais également les activités de recherche menées au sein du NITD de Singapour consacrées au développement de traitement contre le paludisme, l’une des trois maladies les plus mortelles dans les pays tropicaux, qui tue plus d’un million de personnes par an dans le monde.
C’est donc en partenariat avec tous les autres acteurs de la santé que Novartis souhaite jouer un rôle de premier plan pour développer et mettre en oeuvre des solutions permettant de réduire les inégalités et contribuer à la mise en place d’un système de santé plus moderne, plus efficient et plus collaboratif.

Daniel Lenoir, Directeur préfigurateur de la future Agence Régionale de Santé Nord Pas-de-Calais, est ensuite revenu sur les fortes attentes générées à la fois par l’essoufflement du système de santé actuel et par la définition et la mise en application d’un modèle nouveau : Daniel Lenoir considère en effet qu’il était urgent de mettre en place l’interlocuteur unique regroupant les structures de l’Etat, de l’Assurance Maladie, des structures de coordination, etc. qui ne sera pas une simple juxtaposition mais un réel organe de collaboration concertée.
Il a souligné le fait que, contrairement à ce qui est parfois interprété à tort, il ne s’agit pas d’une décentralisation ou d’une régionalisation de la politique de Santé. Celle-ci relève bien d’une politique nationale, mais il s’agit de mettre en place cette politique nationale à l’échelle des territoires qui structurent les déterminants de santé et l’organisation de la réponse santé et sanitaire (établissements, soins de premiers recours et services médico-sociaux.)
Cette déclinaison des politiques nationales se traduira dans l’élaboration d’un projet régional de santé : une phase de diagnostic sera mise en place en premier lieu et prendra environ une année, ce qui n’empêchera pas de développer des chantiers en parallèle. Ce diagnostic a déjà été initié en région NPDC, et il en ressort une hyper-expression des tendances de santé nationales.
Afin de lutter contre les déserts médicaux, l’ARS sera en charge de définir des projets pluri professionnels pour offrir un accès plus égal au service public de santé.
En région Nord Pas de Calais, la lutte contre l’obésité sera également l’un des axes fort du plan régional de santé car il existe une prévalence forte par rapport aux moyennes nationales et qui a de plus fortement augmenté ces dernières années.
Pour Daniel Lenoir, les collectivités territoriales seront des partenaires essentiels dans le développement de ces chantiers régionaux.

Didier Tabuteau, le grand témoin de ce débat lillois, a pris soin de replacer la loi HPST dans l’histoire politique de la santé en France : « On peut avoir l’impression que le secteur de la santé est soumis à une réforme permanente. En 20 ans, la France a connu 19 lois et 9 ordonnances. Cependant, la loi HPST n’est ni une loi parmi les autres ni une loi de plus. Sa mise en oeuvre va nécessiter 800 décrets d’application qui vont nécessairement modifier en profondeur le paradigme actuel de la santé, dans un contexte de mouvement général sur la place des assurances maladies, la réforme de l’hôpital, celle des université et de la formation médicale, etc. »
Du point de vue des Sciences politiques, la loi HPST n’est pas une loi de régulation mais une loi d’organisation, qui met à disposition des gestionnaires un certain nombre d’instruments pour concrétiser projets.
Didier Tabuteau a souligné trois aspects fondamentaux de la loi :

1- Il s’agit d’une réforme de territorialisation, qui consiste à affirmer le rôle de l’Etat dans le système de santé. Ce mouvement n’est en aucun cas une régionalisation comme l’avait déjà précisé Daniel Lenoir.
2- La loi reste relativement ambiguë sinon ambivalente concernant le partage des tâches et responsabilités, entre les ARS et le préfet notamment. Les décrets devront clarifier cette répartition, sans quoi le système peut rapidement devenir inexploitable.
3- La loi lance de réels défis aux professionnels de santé : avec pour objectif d’établir une gestion et une coordination de la santé visant à favoriser l’exercice collectif, la loi va tendre à rapprocher les professionnels, mais en parallèle, les assurances maladie développent de plus en plus des contrats individuels. Ces mouvements contraires rendent les prévisions floues.
Par ailleurs, Didier Tabuteau a évoqué plusieurs points sensibles liés à la mise en place de la loi :
- Le rôle du directeur d’hôpital, la question du pouvoir à l’hôpital, l’équilibre entre directeur d’hôpitaux et les directeurs d’ARS vont changer en profondeur et peuvent déstabiliser les professionnels qui en dépendent.
- La loi supprime le service public hospitalier au profit de missions de services publics, que ce soit au sein d’établissement publics ou de n’importe quelle autre structure selon les besoin des territoires ; le risque relatif à cette mutation étant de conduire à des dislocations du service public.
- La question de la démocratie sanitaire est une question politique par nature, qui mobilise le premier budget de la nation, et concerne tous les citoyens au quotidien. La loi doit permettre d’instituer du débat démocratique sur la santé car il se révèle très difficile au niveau national et au contraire très facile au niveau régional.
Selon lui, ces différents enjeux dessinent deux grandes tendances fondamentales et pourtant opposée de la loi. Il y a d’une part un risque de technocratie sanitaire : les Agences Régionales de Santé pourront en effet être tentées de développer une modélisation des projets, de construire un pouvoir technique, de créer des indicateurs pour justifier leur action et leurs résultats, a fortiori dans le contexte économique tendu que la France connaît. D’autre part, et pour contrebalancer, des éléments de démocratie sanitaire seront indispensables. Didier Tabuteau est en effet convaincu que les ARS devraient systématiquement débattre publiquement des décisions importantes avec le professionnels, les collectivités, la presse, les associations, etc. et également tendre la main vers les conseils généraux.

Daniel Lenoir a néanmoins souhaité apporter quelques nuances aux propos de Didier Tabuteau.

1. Concernant les entre l’ARS et le système hospitalier : l’ARS aura certes un droit de regard sur les projets développés par l’hôpital et des moyens de concertation pour les réorienter, mais elle ne sera pas en charge de la gouvernance de l’hôpital, c’est le directoire qui le restera.

2. Sur la place du service publique : c’est l’ARS qui en sera garante de la permanence des soins.

3. La seule façon d’éviter le risque de technocratie et de rupture avec terrain, c’est que les structures développent elles-mêmes des compétences et expertises. Pour cela, il faudra qu’elles en aient les moyens.
Si Daniel Lenoir considère que la loi HPST est une formidable boîte à outils, il concède que tout dépendra de la façon de les utiliser.

Session I – Interfaces et coopérations

Les bassins de Béthune et de Lens battent les records nationaux de santé défavorable. Les acteurs de ces territoires ont donc pour soucis de dépasser le champ hospitalier afin de se préoccuper non seulement des soins mais également de l’amont et de l’aval. De plus, la mise en place de collaborations permettra de représenter des interlocuteurs crédible face à l’ARS et aux établissements.

Dr Christine Lemaire a en effet confirmé que la région Nord Pas de Calais souffrait d’indicateurs de santé défavorables et répartis de façon différente entre le département du Nord et celui du Pas de Calais, dont la population a des besoins de santé beaucoup plus marqué. La mortalité régionale supérieure de 36% par rapport à la moyenne nationale, surtout dans le bassin minier. La population de la région subit également une surmortalité par cancer, diabète et obésité (+28%) souvent liée à des comportements de santé modifiables. Il était donc indispensable de mettre en chantier une politique de prévention forte dans la région, soutenue par des actions concertées et ciblées de service publique.

Une des priorités spécifiques de la région sont les services d’urgences (le SAMU 62 – Arras est l’un des plus gros services gros hors CHU de France). Dans le cas d’urgences cardiaques, l’objectif est de conduire les patients sur l’établissement le plus proche et ce sont les professionnels de santé qui se déplacent. Cette mesure offre un maillage beaucoup plus important du territoire et devrait s’étendre à quatre autres centres d’urgences : Béthune Lens, Arras, et Douai afin de couvrir à termes toute la région.

Concernant l’obésité, un système de prise en charge globale est en cours de réalisation: il offrira une prise en charge médicale, psychothérapique, diététique, chirurgicale en un seul pôle accessible aux patients de tout le territoire.
A chaque fois, le maillage du territoire est la priorité. Cette couverture nécessite à la fois un partage des ressources humaines, un système d’information ouvert autour du dossier du patient, et des organes de gouvernance organisationnelle et financière.

Autre domaine que la loi entend promouvoir : l’éducation thérapeutique. Le Professeur Pascal Odou, Vice Président du syndicat national des pharmaciens d’établissement publics de santé a rappelé sa définition selon la loi HPST : « l’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soin du patient pour le rendre plus autonome et faciliter son adhésion au traitement à l’aide de programmes personnalisés ». L’éduction thérapeutique est un acte fondamental dans la prise en charge du patient au même titre que les méthodes de traitement.
Un exemple pertinent a été présenté par une équipe gériatrique du CHU de Lille. Avec l’accord du patient, un programme sur mesure est conçu et appliqué quotidiennement de concert par les médecins, infirmiers et pharmaciens. Première étape : le diagnostic éducatif (recueil des données puis synthèse dans un dossier éducatif ouvert) ; deuxième étape, la conception d’un programme personnalisé et la définition de critères de prise en charge ; enfin troisième étape : l’évaluation, à l’occasion de chaque consultation, sur la base de chacun des critères définis, réalisée par un infirmer spécialisé en éducation thérapeutique, et à l’aide d’un carnet de suivi réalisé avec l’AFSAPS.
« L’éducation thérapeutique est un des piliers de la loi. Elle fixe des statuts qui vont nourrir progressivement des moyens de financement et d’organisation pour une synergie des acteurs et des ressources en la matière. Par ailleurs, le rôle des associations de patients va sans doute être déterminant dans ces évolutions » a affirmé Didier Tabuteau.

Sessions II - Interfaces et Coopérations

Pr Patrick Hautecoeur, du service de neurologie de l’Institut Catholique de Lille et Dr Hélène Zéphir ont exposé une collaboration de coordination très spécifique dans le champ de la prise en charge de la Sclérose en Plaques qui existe depuis plus de 10 ans. « L’entente des hommes compte beaucoup » a déclaré Dr Hélène Zéphir.

10% des patients SEP habitent en région Nord Pas de Calais, soit 8 000 personnes. Les besoins en information, en formation, en soins, et en recherche sont donc très importants pour développer continuité de soin. Le réseau « Groupement SEP » est le premier de France. Des antennes de proximité ont été établies, dotées d’équipes paramédicales, d’assistantes sociales, de neuropsychologues, hospitaliers comme libéraux, le tout menant à une forme de standardisation de la prise en charge dans la région. Des réunions d’informations et de formation sont régulièrement organisées. Le financement de ce réseau, au départ assuré par la Dotation Régionale de Développement des Réseaux, est aujourd’hui pris en charge conjointement par l’Agence Régionale Hospitalière et l’Union régionale des Caisses d’Assurances Maladie.
Le Professeur Florence Pasquier, Présidente du réseau régional pour la mémoire du CHRU de Lille (MEOTIS) a à son tour partagé avec le public une expérience réussie de coopération dans le champ de la maladie d’Alzheimer, mis en place au début des années 1980. Tous les acteurs (conseil général, ARH, URCAM, etc.) ont défini un certain nombre de chantiers : diagnostiquer le plus précocement et le plus précisément possible, l’aide aux familles, faire connaître les services d’aide et les associations, et enfin proposer aux patients un plan d’aide personnalisé. Les psychologues du réseau aident les infirmières coordinatrices à orienter des familles particulièrement en difficulté. « Le Plan Alzheimer est un formidable catalyseur pour faire progresser les choses de façon très active et globale » s’est félicitée Florence Pasquier.

Session III - Table-ronde

Pour cette dernière session, Pascal Maurel a sollicité tous les experts présents ainsi que le public pour débattre des forces et des faiblesses de la loi, de ses éventuelles ambiguïtés.
Un premier intervenant soulève l’ambiguïté des ARS elles-mêmes : « Puisque nous ne sommes pas dans le cas d’une régionalisation mais bien d’une territorialisation les Agences « Régionales » sont mal nommées. Les ARS ont certes un coté visionnaire, moderne dans leur organisation mais elles sont clairement anachroniques dans leur rôle. La société n’est plus organisée de cette façon : les organes de concertation sont peu nombreux, les élus auront certainement moins d’influence, les patients sont très peu représentés. Les associations ont été consultées dans les missions parlementaires mais il n’en reste que peu de trace dans les textes. »
Du point de vue des médecins généralistes participant à la rencontre, la loi semble présenter plusieurs inconvénients. La France était le seul pays européen à n’avoir pas encore mis en place le médecin généraliste de premier recours. La loi l’instaure mais ne parle pas des médecins de deuxième recours, spécialistes libéraux en établissements ou non. Or, la région Nord Pas de Calais manque de plus en plus de spécialistes et de libéraux, les files d’attentes s’allongent et les médecins de premiers recours se voient alors obligés de prendre en charge de plus en plus de pathologies.
Par ailleurs, dans les pays où il n’y a pas de paiement à l’acte, les revenus des médecins généralistes sont 2 à 3 fois supérieurs. Les médecins français considèrent de plus en plus que la rémunération à l’acte ne permet pas aux médecins généralistes d’assumer tous les services qu’on leur demande (prévention, éducation, etc..). Mais Les médecins généralistes français sont-ils pour autant prêts à changer en profondeur leur mode de rémunération ? Les syndicats sont encore très attachés au paiement à l’acte. Il faudra donc sans doute trouver un mode hybride de rémunération constitué d’un forfait et d’une rémunération à l’acte.
Autre manque de la loi évoqué lors de cette table-ronde, la prévention. Elle fera possiblement l’objet d’une grande loi de santé publique plus tard dans l’année. En effet, la dernière loi quinquennale, dernière date de 2004. Cette loi pourrait être repoussée à 2012 à cause des échéances électorales mais ce report ne serait pas souhaitable, car pour qu’elle porte ses fruits il faudrait qu’elle s’articule avec la loi HPST. Dans la région, la santé de la population dépend énormément de la prévention.

Véronique Ameye a pour sa part souhaité mettre en avant le fait que les lois créent des conditions favorables à des évolutions, mais ce qui fera le succès réel de la réforme c’est la capacité des hommes à travailler ensemble, à se fédérer. « L’Etat régalien a décidé de se décentraliser sans nécessairement vouloir tout prévoir dans toutes les régions. Des garde-fous garantissent les libertés fondamentales mais une grande liberté est laissée à l’ARS pour définir et mettre en place des solutions adaptées en concertation avec les acteurs. » a-telle expliqué. C’est selon Véronique Ameye un compromis pertinent, en comparaison avec des pays comme l’Italie ou l’Espagne où la décentralisation est forte mais où il existe très peu de coordination et où les inégalités sont donc très prégnantes entre les territoires et à l’intérieur-même des territoires.
Les laboratoires développent des produits efficaces parfois même révolutionnaires mais l’observance est la clé de la bonne prise en charge et donc de l'efficacité du traitement. Dans les cas de pathologies où le diagnostic vital est engagé, il arrive que 10 à 15% des patients traités ne prennent pas leur traitement, ce qui est grave. Un travail conjoint avec médecin, aidants, pharmacien est donc essentiel.
Par ailleurs, si l’OMEDIT n’a pas vocation à disparaître, son activité va évoluer pour se tourner davantage vers la ville. Des dispositifs innovants sont déjà en train d’être mis en place dans la région, notamment pour le traitement de la Dégénérescence Maculaire liée à l’Age et les traitements vendus sans AMM.
Plusieurs intervenants ont mis l’accent sur d’une part, l’importance de consulter les associations d’usagers parce qu’elles sont le lien avec la population au quotidien, et d’autre part de promouvoir la proximologie, car le rôle de l’entourage des patients est croissant et que sa collaboration s’avère précieuse dans le projet de soin d’une personne malade. Dans ce sens, Jean-Claude Westermann, Directeur de la DRASS du Nord Pas de Calais et du Groupement Régional de Santé Publique a précisé que dix postes étaient prévus pour les associations dans la conférence régionale de santé..
Une assistante sociale a évoqué la délicate situation du secteur de la Psychiatrie, auquel la loi HPST n’accorde qu’une importance toute relative. « La psychiatrie se trouve toujours un peu en frontière de l’offre de soin or c’est une discipline extrêmement importante, dont la place dépendra alors de la volonté des structures. Une des principales difficultés réside dans le fait que le public de psychiatrie se situe souvent à cheval entre les problématiques sanitaires et sociales. Les professionnels espèrent donc que le décloisonnement de la loi sera favorable à une meilleure cohésion de la prise en charge psychiatrique. »
Enfin, l’ancien doyen de la faculté de médecine de Lille 2, Pr Jean-Paul Francke a clôt la rencontre en mettant en perspective la loi HPST à la lumière de la réforme des études médicales : la Loi de Réforme de l’Université instaure un concours commun à tous les cursus médicaux. Le Concours d’Internat National Classant est discriminatoire pour certaines régions, avec des conséquences majeures en termes de démographie médicale, notamment en région Nord Pas de Calais où beaucoup d’étudiants formés décident ensuite d’aller pratiquer dans d’autres régions. La réforme du système de santé ne peut donc se concevoir indépendamment du système d’enseignement.